jueves, 20 de diciembre de 2012

Medicamentos diuréticos mejora los síntomas del autismo (Traducción: José Perich)


Prueba a pequeña escala ofrece esperanzas para el tratamiento de la conducta de niños con autismo.

De acuerdo con un pequeño ensayo clínico publicado hoy en Psychiatry1 traslacional. Un fármaco normalmente utilizado para regular el proceso de la orina, mejora algunos de los síntomas conductuales del autismo.

El autismo es un trastorno neurológico caracterizado por la alteración de la comunicación y la interacción social, y también por comportamientos repetitivos en las personas afectadas. La investigación ha demostrado que la señalización por una molécula llamada GABA, un neurotransmisor que regula la actividad neuronal, se encuentra alterada en las personas con autismo. Esta alteración del GABA se debe al aumento de los niveles de iones de cloruro en las células del cerebro.

La reducción de estos niveles de iones cloruro puede ayudar a tratar la condición, según la hipótesis de Yehezkel Ben-Ari, un neurocientífico del Instituto Neurológico del Mediterráneo (parte del INSERM, agencia nacional francesa de investigación biomédica) en Marsella, y sus colegas. Los niños con autismo muestran problemas de comunicación y las interacciones sociales, pero un pequeño ensayo clínico sugiere que los síntomas se pueden reducir usando un diurético.

En 2010, Ben-Ari y su co-autor informó de que un tratamiento de tres meses de bumetanida - un diurético que disminuye la concentración de iones cloruro mediante el bloqueo de la entrada de iones en la célula - disminuyo “la conducta autista” en cinco niños sin causar  efectos secundarios.

Yehezkel Ben-Ari


Ahora, los investigadores han llevado a cabo un ensayo clínico aleatorizado y controlado para confirmar sus hallazgos anteriores y para evaluar la seguridad del medicamento.

Se reclutaron 60 niños para el estudio, con edades comprendidas entre 3 y 11 años, que habían sido diagnosticados con autismo o síndrome de Asperger, y aleatoriamente asignados a recibir 1 mg de bumetanida al día durante tres meses, o un placebo diariamente durante el mismo período. Los investigadores utilizaron una escala estándar para evaluar la conducta de los niños al inicio y al final del periodo de dosificación de tres meses, y luego de un mes evaluaron de nuevo.


Las imágenes de vídeo de los niños también se tomó al inicio y al final del estudio, por lo que su comportamiento podría ser examinado por evaluadores independientes. Y sus padres se les pidió que informe cualquier cambio en la severidad de los síntomas que veían en sus hijos.

En los niños que tomaron bumetanida, los investigadores observaron mejorías pequeñas pero significativas en el comportamiento. El fármaco también parece ser seguro y bien tolerado con pocos efectos secundarios, dicen.



"Este estudio se basa en un diseño aleatorizado, controlado y hace sentido", dice el neurocientífico cognitivo Uta Frith, que estudia el autismo del University College de Londres, Reino Unido.

Se añade, sin embargo, que los efectos de la droga fueron pequeñas, y que un tercio del grupo de placebo también mostraron alguna mejora de los síntomas.

"Los efectos fueron sólo perceptible en algunas medidas conductuales graves, [pero los resultados son] de acuerdo con mi opinión de que hay una gran cantidad de fluctuación espontánea de los síntomas y una tendencia general a mejorar con el tiempo", añade.

Los autores sugieren que la bumetanida podría ser un nuevo tipo de tratamiento para el autismo, y que sus resultados justifican ensayos más grandes. A principios de este año, Ben-Ari co-fundó una compañía llamada Neurochlore, con sede en Marsella, que tiene el objetivo de desarrollar y comercializar bumetanida como tratamiento.

Pero Frith se mantiene escéptico. "He visto una serie de tratamientos para el autismo que van y vienen, y esto deja muchas preguntas abiertas, ¿cómo lo es el mecanismo de la droga, y el efecto que produce?"

Ben-Ari dice: "No pretendemos decir que estamos curando el autismo...pero queremos determinar cómo las neuronas y las redes operan en modelos animales y en humanos." Añade que la comprensión es más importante que la identificación de mutaciones genéticas en el autismo, ya que las mutaciones no "realmente nos dicen lo que está pasando".

domingo, 30 de septiembre de 2012

TESTIMONIO N°2: CARTA PARA GODITO por Silvia Rosales


Te escribo esta carta para contarte un poco la aventura que hemos vivido contigo, tu naciste un 24 de diciembre las 14:45 hrs…no querías salir de la guatita, tenias fecha para el 21, pero hiciste estirar lo que mas pudiste tu tiempo para salir a este mundo; la explicación el tiempo me la dio. Naciste por cesárea ya que a ultimo minuto te diste una tremenda vuelta en mi guatita… cuando el Doctor por fin te saco de tu hogar de 9 meses , solo manifestaste un grito de enojo y se acabo….luego llegaste a mis brazos y no nos separamos nunca mas…pase la noche buena cambiando pañales, jajajaja fue chistoso.




Llegaste por fin a tu hogar, y venias con todo tu sueño cambiado dormías de día y llorabas por las noches…la leche no dio abasto para ti, así que mas temprano que tarde comenzaste a tomar relleno, para luego solo continuar con eso…te reías a carcajadas, dormías y dormías, era maravilloso verte dormir y hasta ahora tengo ese placer…empezaste a crecer al año y dos meses comenzaste a caminar pero solo, no dejabas que te tomaran de tus manitos, luego seguiste con la escalera, haciendo equilibrio…_¡ uy que pasamos susto!_, pero tu eres testarudo y te gusta salirte con la tuya, cantabas canciones de Barney… Cuando de repente algo paso …que ya no me mirabas, no me escuchabas, no me dejabas ni siquiera que te abrazara… ._ ¿Que paso? ...me pregunte yo… ¿Porque no quieres estar con mami? …¿Por qué no me miras?... ¿Porque no me escuchas?... ¡Déjame abrazarte!...un dolor calo profundo en mi corazón, te deje partir, y no se en que momento…te fuiste sin despedirte y mi dolor crecía sin saber porque paso, porque ¿Qué hice mal?...


Comenzó mi búsqueda de información… hasta que de tanto que busque tus características coincidían con las personas que tienen rasgos de Espectro Autista… hasta la palabra la encontraba rara… leí, leí y leí y todo me hacia pensar que tu eras así… al terminar de leer llore, llore, llore como nunca…sentí que habíamos tocado fondo luego le dije a tu padre…el se negó…el prefirió que buscáramos las respuestas en especialista y ellos nos dirían si yo estaba equivocada o no….


Primero fuimos a un Neurólogo, el que nos derivo a varios exámenes y especialista, desde un Scanner, Encefalograma, un Examen especial a la sangre, Examen de audición, audiometría, potenciales evocados, acudir a una cita con una Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional, Psicóloga y Educadora Diferencial especialista en trastornos del desarrollo….y después de todo eso…concluyeron que estaban en frente de un fenotipo de Espectro Autista, el Neurólogo insistió en una segunda opinión; entonces fuimos a ver a el Neuropsiquiatra y este especialista fue mas tajante, Gabriel presentaba un Trastorno Generalizado del Desarrollo de tipo Autista.

Con lo que mis dudas fueron resueltas, pero a la vez se abrió un campo de incertidumbre, un terreno desconocido para nosotros, comenzamos a leer, estudiar sobre el tema, y por mientras Gabriel acudía a un Centro de Estimulación, en el cual fue felizmente acogido…pero también nosotros comenzamos a cerrarnos mas, a someternos en una burbuja, ya que las personas miraban en forma rara a Gabriel, los adultos alejaban a sus hijos de Gabriel, sospechando dentro de la ignorancia que lo de el era contagioso, comenzaron las típicas preguntas:
¿Cuando se va a sanar?
¿Cuándo va hablar?
¿Cuándo va a mirar a los ojos?....





Las respuestas a todo no lo teníamos, pero íbamos en búsqueda de ellas, estimulándolo en nuestro hogar, alejándolo del bullicio, de la mala leche de la sociedad, pero no podríamos seguir así, algún día el crecería y tendría que vivir esto solito, por lo que decidimos romper la burbuja, y salir y enfrentar todo, y pucha que fue doloroso, estar frente a discriminación, tras discriminación, sobretodo cuando aun a los 6 años todavía no nos habla, pero salimos adelante y Gabriel comenzó a tener avances increíbles como:

Fijar más su mirada cuando le hablábamos.
Comenzó a saludarnos con un beso.
Abrazaba a su Papa y lo besaba y lo besaba.
Empezó a obtener su independencia, como dejar los paños.
A colocarse los zapatos solito, a servirse la comida solito…

Y en ese instante nos dimos cuenta que íbamos por buen camino, por lo que le damos su tiempo, también le exigimos y festejamos sus logros, seguimos aprendiendo con el y el con nosotros, pero lo mas hermoso de esto, es que a pesar de vivir todo esto, no somos capaces de exigir otra vida, u otro hijo, lo miramos cada noche y nos preguntamos.

¿Seremos los indicados, no seremos muy poco para el?

Porque Gabriel eres el ser mas hermoso que hay en mi vida y me siento tan afortunada de tenerte como hijo, que me pregunto ¿Me merezco ser la madre de un ser tan adorable y maravilloso?... Yo espero que si, porque yo no suelto con nada…
Gabriel te amamos con todo el corazón, eres lo mas lindo e increíble que ha paso en nuestras vidas… seguiremos en la lucha y esto no termina aquí queda mucho por recorrer.

ESTA HISTORIA CONTINUARA…
tu madre que te quiere
Silvia Rosales Diaz

II Parte


jueves, 27 de septiembre de 2012

TESTIMONIO: "Mi hijo se llama Germán" por Mónica Molina


Soy Mónica y mi Marido es Germán, cuando llevábamos seis años juntos decidimos dar el gran paso y ser padres. El embarazo fue maravilloso y cuando vi a mi hijo en mis brazos fue el momento más feliz de mi vida.

Al año todo estaba bien, caminaba, balbuceaba, decía: “mamá, papá, tata”  y de pronto -no sé la fecha exacta ni puedo determinar un hecho que gatillara esta situación-, mi hijo comenzó a dejar de balbucear, a mirar menos a los ojos,  a dejar de reaccionar cuando lo llamábamos por su nombre.

Eso era muy extraño, tenía un año cuatro meses y no seguía ordenes simples, como “toma esto” o “dame aquello”. Comenzó a oponer mucha resistencia a la comida, y si le gustaba una canción, o un cuento, quería oírlo una y otra vez.

Después de muchas visitas al pediatra, neuro pediatra. fonoaudióloga, otorrino, le realizaron exámenes para ver si tenía algún problema para oír, afortunadamente esto quedo descartado.
Nuestro bebe cumplía dos años y aún no hablaba.  Qué está pasando nos preguntábamos.
Buscando en internet leí un folleto con los signos de alerta y detección temprana del Espectro Autista, después de leerlo sentí que concordaba con algunas características de  mi hijo.

El diagnostico

El  2 de enero del 2012 pedí hora con una psiquiatra infantil, luego de unos minutos de observarlo, Ella comenzó a decir cosas sin sentido para mí.
No aguanté más y le pregunté directamente si ella creía que Germán tenía características del espectro autista y nos dijo que sí. Agregó que no podía ayudarnos pero que lleváramos a nuestro hijo a la Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas (Aspaut), que ahí tenían experiencia y lo podían diagnosticar.




No puedo describir lo que sentí al salir de la consulta, sólo recuerdo que llegamos a la casa de mis padres, mi mamá me abrazó y yo le pregunté: “tú crees que voy a volver a ser feliz”… no me contestó y a los minutos mi hijo se acercó y me dio el beso más sanador del universo. Ahí supe que ya no se trataba de mí, ahora se trata de él.

A la semana siguiente, ya estaba diagnosticado y matriculado en la escuela Aspaut de Maipú, su diagnostico decía que el niño presenta características compatibles con espectro autista. En esa evaluación nos dijeron también que Aspaut es una escuela, no un centro de terapia y que si estaba en mis posibilidades, debía hacer terapias complementarias a la escuela.

Las terapias son igual o más importante que la escuela ya que son en forma individual y diseñadas acorde a las habilidades y retos de cada niño.

Comencé a Buscar centros de terapia. Cuando supe las mensualidades me sorprendí. No bajaban de los 300.000 pesos mensuales por media jornada,  las terapias de forma particular fluctúan entre 20.000 y 50.000 pesos la hora. 

Hablamos de terapia ocupacional y fonoaudiología. Existen varias terapias complementarias o alternativas de tratamiento como hipoterapia, terapia aba,  entre otras y los precios son cercanos a los ya mencionados.

En nuestro caso, la Neuro-siquiatra de la escuela nos recomendó hacerle algunos exámenes a nuestro hijo, para descartar alguna patología  de tipo metabólico o genético.
Los valores de estos exámenes fluctúan entre los 200.000 y 500.000 mil pesos sin cobertura de isapre ni Fonasa, ya que no tienen código.

La deuda pendiente…

En marzo del 2012, Germán comenzó con sus clases en la escuela “Rompe mi silencio de Maipú”,  dependiente de Aspaut. No cobra mensualidad pero si pide un compromiso voluntario mensual, ya que con la subvención del Estado no es suficiente el financiamiento de esta.

Las terapias de mi hijo, las realizamos en un centro en Maipú, donde pagamos un monto superior a 200.000 pesos por 12 horas al mes entre terapia ocupacional y fonoaudiología.

Llevamos poco tiempo con este sistema y ya tenemos excelentes resultados. Germán comenzó a seguir ordenes simples, se conecta mucho más en lo que se le pide; Tenemos claro que comprende mucho más de lo que puede expresar y aunque aún no habla tiene sus maneras de darse a comprender.

Afortunadamente y con mucho sacrificio, podemos costear este modelo de terapia y exámenes varios. Pero puedo ver en la escuela madres que sufren por no poder hacer a sus hijos los exámenes, ni mucho menos las terapias, como tampoco pueden llevar a sus hijos a la escuela por no poder pagar el transporte público, donde también hay niños que necesitan transporte particular.

Somos muchos los que nos empobrecemos y hasta endeudamos por sacar a nuestros hijos adelante. Tema aparte es la discriminación social, las miradas, los comentarios, las comparaciones, la segregación. Por eso cuando a mi me preguntan si mi hijo es autista yo les respondo: no mi hijo es German, tiene autismo, tiene una familia, tiene amigos, ama y es amado;  y tiene un futuro que podría ser mejor y más estable si el Estado cumpliera con la obligación de brindarle la educación y acceso a  salud que él necesita y merece. El y todos los niños con o sin autismo.

miércoles, 26 de septiembre de 2012

Guía de organizaciones de autismo en Chile


Publicamos listado de organizaciones civiles dedicadas a tratar y brindar apoyo sobre Autismo dentro de nuestro país.  La mayoría de estas instituciones son fundaciones u ONG´s formadas por familiares y profesionales que conviven y trabajan con el autismo. Este listado es el que está en el registro del SENADIS y no es necesariamente la totalidad de agrupaciones de nuestro país. Lamentamos que no todas las regiones tienen registradas sus entidades.

A continuación entregamos el desglose de estas organizaciones por región por si usted necesita ponerse en contacto con ellas.

Región de Arica y Parinacota

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
Av. Diego Portales #651
Arica

autismoarica@gmail.com


Región de Tarapacá

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
Rancagua 2735
Iquique
437898



Región Antofagasta

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
Agrupación de padres y niños con autismo "Angeles"
Salvador Reyes # 1151
Antofagasta
384674- 484867
famichea@gmail.com
Avda. Centro Sur N° 1990 Villa Ayquina
Calama

pamela_encina@hotmail.com


Región de Coquimbo

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
Calle Valparaíso 931- Tierras Blancas
Coquimbo
245157
aspaut4region@hotmail.com
Colegio El Milagro
Av. Cuatro esquinas s/n - Sector el Milagro
La Serena
298109




Región de Valparaíso

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
Serrano 317
Limache
            (33) 412160      
andalue@gmail.com


Región Metropolitana

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
San José 305
Maipú
5348929
integrameatumundo@hotmail.es
Chacabuco 799
Maipú
5324090
rhernandez@aspaut.cl
Rogelio Ugarte 1170
Santiago
5561865
Hernando de Magallanes 361
Las Condes
2201390
Fundación Ortodoxa San Nectario
Av. Marathon 1670
ñuñoa
2382112



Region del Bio-Bio

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
DUBLIN 2968 POBLACION A.A. DEL CANTO
HUALPEN
            041-2416667      
aganat@hotmail.com


Región de la Araucanía

Nombre
Dirección
Comuna
Teléfono
Mail
Agrupación de Padres y Amigos de Los Autistas - Temuco
el mirador N° 02513 Lomas de Mirasur
Temuco
645472



domingo, 23 de septiembre de 2012

Bienvenidos

Estimados:

Es un honor para mí dar esta primera entrada al Blog oficial de Autismo Chile, que nace ante la necesidad de crear una nueva forma de comunicación que nos permita dar a conocer nuestra realidad.

Hace casi un año se creó el grupo de Facebook Autismo Chile, y ya hemos llegado a una considerable cantidad de miembros. Por ese humilde muro hemos visto pasar un sin fín de conversaciones, debates, discusiones que nos llenan el espíritu de solidaridad, empatía y fuerzas para entregar lo mejor de nosotros a nuestras propias causas, que en este caso, se convierte en causa común y alimento de nuestro ímpetu para mejorar.


Nuestro grupo se ha caracterizado por una participación activa de sus miembros, bajo la bandera del apoyo mutuo y la solidaridad se han ido estrechando lazos y creando amistades que perduran hasta el día de hoy.  Aún se recuerdan las videoconferencias realizadas a través de cam, totalmente gratuitas y poniendo al alcance libre de todos, estrategias y conocimientos básicos para mejorar nuestro quehacer como padres, amigos y educadores de personas con autismo. Una vez reanudadas estas charlas, podrán ser grabadas y publicadas en este lugar.

Este espacio será destinado para publicar los artículos de los miembros de nuestra comunidad, espero les sirva y...

¡Saludos a todos!

Atte.

José Perich